CLILAB Diagnòstics us manté informats

Tenir diabetis comporta que la persona afectada hagi de tenir un autocontrol estricte de certs aspectes del seu dia a dia.

És evident, però, que quan l’afectat encara és una criatura, l’autocontrol l’ha de fer el cuidador. I a partir de certa edat se’ls ha de fer còmplices de les decisions que es prenen ja que seran ells qui s’hauran d’autocuidar al llarg de tota la vida.

L’objectiu de l’autocontrol a curt termini és intentar tenir els nivells de glucosa dins dels límits establerts , i a mig/llarg termini intentar evitar el màxim possible les complicacions que es deriven de la pròpia malaltia i poder viure amb una qualitat de vida acceptable.

Durant aquest temps ens han format en els conceptes més teòrics de la malaltia, però també hem estat autodidactes per poder entendre-la millor. Tenir coneixements sobre els diferents aspectes que influeixen en aquest control és imprescindible per conviure amb la diabetis.

El control es basa en mantenir els nivells de glucosa dins d’uns límits establerts el màxim de temps possible i això s’ha d’aconseguir administrant insulina, controlant la dieta i controlant l’exercici físic que es fa al llarg del dia.

Però, a més, existeixen altres factors que queden fora del control de la pròpia persona que també intervenen en aconseguir mantenir aquests nivells de glucosa. Ritmes hormonals, situacions d’estrès, emocions, el moment del dia o fins i tot el cansament, poden fer que una situació a priori ben controlada pel pacient passi a ser un autèntic malson.

Per tant és important que la persona amb diabetis pugui centrar tots els esforços en actuar sobre aquells factors que sí que pot modificar i controlar.

I com ho farà? Doncs de manera exhaustiva, intentant fer-ho sempre el millor possible, però sense obsessionar-se, i de manera continuada, ja que la diabetis no ofereix l’ oportunitat de descans en cap moment.

I ho farà aprenent a mesura que vagi superant les dificultats que la diabetis li va posant pel camí. Fer les coses tal com toquen no assegura tenir èxit, però no fer-les com toca no és una possibilitat que es pugui contemplar durant massa temps, perquè la frontera entre tenir poc èxit i no anar pel bon camí és molt petita.

La tecnologia en els darrers anys ha facilitat que aquest autocontrol sigui una mica més còmode i que s’obtinguin millors resultats. Tanmateix, la tecnologia també té les seves limitacions que cal conèixer i que cal vèncer-les quan apareixen

Coses tan simples com administrar la insulina correcta, amb la dosi necessària, al lloc adequat i al moment que toca un mínim de 5 vegades al dia, pot acabar sent un repte per una persona que ha d’estar pendent de moltes altres coses a la vegada. I pot ser que en algun moment es cometi algun error. És en aquest moment quan, administrar insulina ràpida enlloc d’insulina lenta per exemple, obliga a aplicar tots aquells coneixements que s’han adquirit i obliga a fer ús del sentit comú per evitar caure en una hipoglicèmia que pot resultar difícil de remuntar. Caldrà aportar molts hidrats de carboni per compensar la insulina administrada, encara que la criatura hagi sopat mitja hora abans i digui que ja no pot menjar res més. Ha de poder, perquè sinó s’haurà d’acabar punxant glucagó o caldrà trucar al 112.

Aplicar una bona tècnica quan es fan les coses és imprescindible per evitar cometre errors com el que vaig cometre poc després del diagnòstic. Sense voler li vaig provocar una hipoglicèmia molt important per culpa de mesurar la glucosa capil·lar sense que es rentés les mans prèviament. Les mans estaven contaminades amb glucosa d’un vial que en contenia i que ell s’havia pres feia molt poca estona per remuntar, precisament, una hipoglicèmia. Veure un valor de “high” en dos glucòmetres diferents no em va fer sospitar d’entrada que potser no eren valors reals i vaig administrar-la una dosis alta d’insulina que li va provocar una baixada brusca de glucosa. Mareig, debilitat, suor , desorientació …i jo enmig del gran ensurt havent de decidir què calia fer. Però el consol és que es va poder actuar davant l’error i que probablement aquest no es repetirà més.

La bona tècnica també es necessita per col·locar correctament el sensor i obtenir mesures correctes de glucosa , així com per col·locar el catèter de la bomba d’insulina .

En el cas del catèter la correcta col·locació és imprescindible perquè la glicèmia no es dispari fins a l’infinit. Sempre s’intenta fer-ho el millor que se sap, però sempre hi ha possibilitat d’error. Des de oblidar-se de treure el tap de l’agulla (i per tant no es clavarà el catèter), fins a deixar la cànula que connecta amb el cos torçada de manera que la insulina no podrà entrar i actuar, passant per fer una correcta connexió del material però oblidar-se d’activar el dispositiu. Què cal fer llavors? Decidir si cal fer aports extres d’insulina pel mode manual o bé canviar-ho tot intentant fer-ho millor i esperar que el dispositiu sigui capaç de fer les autocorreccions necessàries per arribar a nivells òptims de glucèmia. I mentre el temps corre i encara no es normalitza res, resignar-se veient que la línia dels valors de la glucosa se surt de la gràfica. El nen en aquell moment sua, es troba malament i els pares es desesperen.

Aquest autocontrol, a part de suposar un desgast mental molt important, també comporta un mal físic. Les puncions al dit per mesurar la glucosa acaben fent perdre la sensibilitat a la zona i la punció del sensor un cop per setmana fa mal. O bé col·locar el catèter de la bomba d’insulina cada tres dies també molesta. I per una criatura que ha de sotmetre’s a punxades constants, que li facin mal és un problema. I que el sensor caduqui de manera sobtada abans de la data prevista, o que l’apòsit que serveix per fixar-lo a la pell faci al·lèrgia i la pell quedi danyada, o bé que la cànula de la bomba deixi un senyal i una irritació a la zona de la pell on ha estat connectada durant tres dies, també són uns altres problemes.

I algú ha pensat què deu sentir la persona amb diabetis quan va tot el dia connectada a un dispositiu de la mida d’un paquet de tabac que li va administrant un fàrmac sense el qual no sobreviuria? Un dispositiu que pita quan les coses no van bé, que vibra per advertir que passa alguna cosa, que porta un catèter llarg que s’enganxa al cos a través del qual circula insulina i que, quan menys t’ho esperes, queda enganxat a la cadira o a la mà d’un Company. Un dispositiu que ha d’estar enganxat al cos i que, si no tens prou cura, pot acabar dins del wàter per accident. I és que el catèter que tan llarg ens sembla per algunes coses, no és suficientment llarg per poder abaixar-se els pantalons i seure a la tassa del wàter amb comoditat. Doncs vist des dels ulls d’una mare, el que deu sentir la persona amb diabetis és una incomoditat física i un esgotament mental molt important.

Començar a fer un entrenament de bàsquet, una classe d’educació física, estar assegut a classe, anar al parc amb els amics per córrer durant dues hores, o simplement anar a dormir, són activitats quotidianes que no haurien de requerir de cap més esforç que el de tenir ganes de fer-les. Doncs bé, per la persona amb diabetis aquestes “ganes de“ han d’anar acompanyades d’una previsió del consum de glucosa que li suposarà fer l’activitat, de quants i quins hidrats de carboni haurà d’ingerir abans, durant i després, d’una planificació de què cal portar sempre a sobre per si arriba la temuda hipoglucèmia.

Implica pensar, organitzar, decidir…la improvisació té poca cabuda dins de la vida d’un diabètic.

Siguis un infant, un adolescent o un adult, cal anar sempre carregat de tot tipus d’estris per allò del “i si…”, perquè quan es necessita glucosa perquè els nivells ja estan per “sota de 70” cal tenir-ne sempre a mà. I què passa quan la bossa on n’hi havia ha quedat a dins l’escola i l’escola ja està tancada? Doncs cal activar-se a trobar glucosa on sigui i el més aviat possible. Sens dubte, sempre és millor portar-la a sobre, però més d’un dia ens l’hem oblidada i de ben segur algun altre dia ens la tornarem a oblidar.

I per aconseguir que tot aquest autocontrol sigui possible, a part de la motxilla física, haurà de recórrer a tot allò que porta acumulat a la seva motxilla emocional: esforç, planificació, aprenentatge, dedicació, constància, perseverança, frustració, valentia, responsabilitat, fortalesa mental, convicció … i rebre tot el suport emocional que necessiti en cada moment vital en què es trobi. Des de l’inici on cal fer l’acceptació de que això ha vingut per quedar-se per sempre, fins a qualsevol canvi que comporti un nou aprenentatge , una nova etapa de la vida on el diabètic pot sentir-se diferent a la resta, o bé quan la persona estigui esgotada mentalment i deixi de creure en què fer les coses ben fetes li aportarà algun benefici.

Aquesta ajuda, per desgràcia, no es contempla de manera anticipada, sinó que els desajustos emocionals que puguin tenir, malauradament es tracten quan ja han fet mal.

I després de 18 mesos convivint amb la diabetis i sabent l’esforç que comporta tot plegat, quan sento a moltes persones opinar que les persones amb diabetis fan una vida “normal”, entenent per “normal” que fan el mateix que les persones sense diabetis, em sento amb la necessitat d’explicar que això no es pot resumir de manera tan simple, que calen uns matisos per entendre millor la vida de la persona amb diabetis.

La meva reflexió, com a mare d’una criatura amb la malaltia, és que SÍ, ells poden fer una vida igual que la resta, però per aconseguir-ho paguen un peatge molt car: ells han i hauran d’estar prenent decisions constantment al llarg de tot el dia i cada dia de la seva vida per poder controlar la seva malaltia i han d’estar fent equilibris constantment perquè les decisions que prenen puguin encaixar amb la resta d’activitats.

I, el més important, ells no ho fan per poder ser esportistes professionals o per poder menjar tot allò que volen o per poder anar a pujar una muntanya, ho fan per PODER VIURE AMB SALUT.

I per sort ho saben fer i a més són capaços de fer-ho passant totalment desapercebuts, sense que la resta de gent se n’adoni, cosa que “banalitza” aquest control estricte al qual han d’estar sotmesos, però a la vegada diu molt d’ells sobre la capacitat que tenen de gestionar diferents coses a la vegada.

Algú encara creu que conviure amb diabetis és tenir una vida” normal”?

Personalment crec que conviure amb diabetis té un mèrit excepcional, digne de les persones que han après a base d’esforç i autoaprenentatge, a base d’encerts però també d’errors , errors que són tan vàlids com els encerts si aprens a solucionar-los, a base d’aconseguir objectius òptims sabent que no cal arribar sempre als objectius que són ideals.

Perquè es troben davant d’una malaltia que els genera reptes constantment.

A dia d’avui, una de les lloses que em pesa més i que em costa més de gestionar és que jo sé que algun dia, i no serà d’aquí gaires anys, jo deixaré d’estar pendent de la malaltia de l’Eduard; en canvi ell no podrà deixar de fer-ho mai. Pensar en l’esgotament que li pot comportar, m’entristeix.

Malgrat tot l’Eduard cada dia en sap més, es coneix més i cada dia ens ensenya més coses. Emocionalment potser està en un moment més fluix que fa un temps, però té la sort que és capaç de verbalitzar què sent.

T’admiro i t’estimo, Eduard.